Parcours au fil du temps : Christelle

C’est au tour de Christelle, 41 ans, 3 enfants, de donner de ses nouvelles dans le cadre de la rubrique Que deviennent-elles (ils) ?

Elle avait témoigné en décembre 2010, notamment autour de son combat quotidien et personnel pour faire bouger le regard sur le handicap. Un très grand merci à elle pour sa confiance et son amitié, alors qu’elle traverse une période difficile.

Depuis décembre 2010 :

Notre séjour en Martinique a pris fin en juin 2011. Nous sommes revenus sur Brest avec plusieurs projets : un nouveau collège pour les filles qui rentraient en 5ème et 3ème, une scolarisation à mi-temps pour Elio dans une petite école avec une directrice charmante et bien impliquée dans le projet. Un relais avec le CAMPS (Centre d’action médico-sociale précoce) pour les après-midi. La reprise du travail pour moi à mi-temps. J’ai longtemps hésité, mais il était temps de remettre le pied à l’étrier, et c’était bien le moment. Un nouvel environnement de travail pour mon mari qui changeait complètement de domaine.
J’étais ravie de rentrer dans ces conditions, tout se goupillait à merveille.

Une nouvelle épreuve :

Dix jours après notre arrivée en Métropole, notre fils Elio a eu une grave infection pulmonaire. La fièvre a provoqué un état de mal épileptique qui a duré environ 24 heures. Là-dessus, il a fait un choc septique. Son pronostique vital a été engagé mais il s’est battu et a surmonté tout ça, et nous avec. Cela dit, depuis notre vie à changé. Cet accident neurologique a provoqué de nouvelles lésions cérébrales et le cerveau d’Elio a beaucoup souffert. Après deux mois passés à l’hôpital, il a été admis au centre Mathieu Donnart à Brest. Il y est toujours depuis. Il a perdu beaucoup de fonctions motrices, presque toutes en fait. En gros tout ce qu’il sait faire seul, c’est respirer. Il ne s’alimente plus (il a subi une jéjuno-gastrostomie), n’a plus de transit, n’a plus de mouvements volontaires…Il a souffert le martyr pendant des mois jusqu’à ce que l’on trouve un médicament pour lutter contre les douleurs neuropathiques. Depuis quelques mois, il ne souffre plus, ce qui est énorme. En revanche il a fallu accepter les mots « soins palliatifs » qui sont durs à entendre. En gros cela signifie que son état ne s’améliorera pas et qu’a-t-on à lui offrir comme vie ? Nous avons donc pris des décisions lourdes comme ne pas réanimer en cas de problème, ne pas s’acharner, ne pas faire d’escalade médicamenteuse. C’est un état palliatif qui peut durer longtemps, mais qui peut aussi s’arrêter du jour au lendemain. Nous vivons donc au jour le jour. En essayant de tenir.

Professionnellement avec tout ça :

J’ai comme convenu repris le travail en septembre à mi-temps. Un classe de CP dans une école du centre-ville, non loin du centre où Elio est hospitalisé. Je pensais que ça me ferait du bien de travailler, de penser à autre chose. J’ai tenu un trimestre. Savoir mon fils au plus mal et ne pas être auprès de lui était devenu insoutenable. Je veux bien m’occuper des enfants des autres, c’est mon métier, je l’ai choisi, mais mon fils reste ma priorité.
Le 4 janvier 2012 au matin, alors que mon cartable était prêt, je me suis effondrée. Depuis j’ai repris du poil de la bête mais je suis en arrêt. Je compte reprendre mon poste en septembre. Je suis passée voir mes collègues, les enfants de l’école, j’ai envie d’y retourner. On verra bien fin août où on en est.

Je ne suis cela dit pas restée sans rien faire. Outre la gestion du quotidien avec les filles et les visites pluri-quotidiennes à Elio, j’ai poursuivi l’écriture d’un témoignage commencé en avril 2010. J’en suis venue à bout et il est désormais entre les mains des éditeurs. J’espère que mon histoire en touchera certains. Le titre : parceque c’était toi, parceque c’était nous.
Je continue à travailler pour mon association « Petit prince du soleil », à organiser différentes manifestations pour récolter des fonds. J’ai beaucoup d’idées à ce sujet. J’aimerais sensibiliser la population brestoise sur le handicap, faire venir des enfants dans l’association et organiser des choses pour eux. Mais c’est difficile d’avoir du public et des enfants. Les gens ont peur d’être enfermés dans le handicap en adhérant à une telle association, ce qui n’est absolument pas le cas. Mais je ne baisse pas les bras ! L’association monte en puissance, on va y arriver.
Je me bouge, me rapproche d’autres associations. Je vais participer à une table ronde sur le handicap organisée par l’association Parentel à Brest le 21 juin prochain.

Et je me suis lancée à fond dans la peinture abstraite, véritable exutoire tout comme l’écriture.

Au niveau familial :

C’est très compliqué, vu ce que l’on vit, de préserver la cellule familiale. Faire attention aux filles qui sont dans l’adolescence (on ne leur a rien caché sur l’état de leur frère), leur consacrer du temps que l’on n’a pas, essayer d’avoir une vie de couple. J’ai réussi à prendre des vacances. Cela a été difficile de quitter mon fils quelques jours, mais je l’ai fait, sachant qu’il y avait du monde autour pour aller le voir. Ça a été salutaire pour moi. Me retrouver vraiment en vacances, loin du centre, rire avec mes filles, voir des amis…je suis rentrée reboostée !!!
Bref ça aussi c’est un travail de tous les jours.

Coup de gueule :

Je suis remontée contre le système médical français, révoltée même. Combien de fois avons-nous dû intervenir nous-même auprès des médecins, nous documenter, leur proposer des solutions pour stopper les souffrances de notre fils ! cela en est risible à force ! Certains médecin sont des machines, englués dans leurs théories à la con, aucune empathie… Heureusement que d’autres sont très compétents, mais ils sont rares.
Je tire mon chapeau en revanche au personnel soignant, infimières, auxiliaires. Et aussi à tout le personnel du centre Mathieu Donnart de Brest qui est formidable, quelle que soit la fonction. Ils chouchoutent Elio et nous avec.

Et l’avenir :

Incertain. J’avance au jour le jour en essayant de profiter de chaque moment, en relativisant, en faisant mon chemin.
Je garde sous le coude mon projet sur la création d’une école maternelle pour les enfants handicapés dont j’avais déjà parlé en décembre 2010.
J’aimerais faire décoller mon association, donner du soleil à d’autres enfants handicapés.
Et j’espère voir mon bouquin publié dans les prochains mois.
J’espère pouvoir toujours trouver la force d’avancer et de me battre.